Doelen behaald, de essentie gemist: De politiek van geboortedata

De hoge druk om doelstellingen te halen voor betere gezondheidsuitkomsten voor vrouwen en hun baby’s, kan onbedoeld negatieve gevolgen hebben.

Met dank aan: Institute of Tropical Medicine Antwerp, Maternal Health Task Force

Deze blog is geschreven door Jil Molenaar, doctoraatsonderzoeker binnen de Onderzoeksgroep Seksuele en Reproductieve Gezondheid van het ITG en de Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Antwerpen.

Rose, een van de twee verloskundigen die op dat moment aan het werk is op de kraamafdeling van een ziekenhuis in Zuid-Tanzania, zakt neer in een stoel en slaakt een zucht. Het bureau voor haar ligt vol met losse papieren en registratieboeken die ze moet invullen over de bevallende vrouwen die ze onder haar hoede heeft. Sommige documenten zijn bedoeld om klinische besluitvorming te ondersteunen – zo helpt het bijvoorbeeld om de weeën van een vrouw te registreren in een grafiek, de partogram, om de voortgang van de bevalling te volgen. Maar het grootste deel van het papierwerk brengt Rose pas na de bevalling in orde, “wanneer moeder en kind veilig zijn aangekomen,” zoals ze het zelf omschrijft.

Het is begrijpelijk dat dit papierwerk niet haar favoriete onderdeel van het werk is. Het kost veel tijd en volgens Rose is het bijna onmogelijk om aan alle rapportage-eisen te voldoen. Werken op een verlosafdeling is onvoorspelbaar: sommige diensten verlopen zonder dat er een nieuwe patiënt binnenkomt, terwijl Rose op andere dagen vijf bevallende vrouwen tegelijk moet begeleiden. Wanneer iemand dringende zorg nodig heeft, is documentatie de minste van haar zorgen, zegt ze: "Als er een noodgeval is, laat je dat papierwerk voor wat het is, omdat je niet bezig kunt zijn met administratie als er een patiënt hulp nodig heeft".

Haar managers accepteren echter geen onvolledige documentatie. Gegevens die door zorgverleners worden verzameld, worden gerapporteerd aan het gezondheidsbureau van het district, voordat ze naar het regionale en nationale niveau worden doorgestuurd. De gezondheid van vrouwen en pasgeborenen staat hoog op de politieke agenda in Tanzania, en gegevens over hun overleving worden nauwlettend gevolgd. Topambtenaren van de Tanzaniaanse regering en zorgmanagers hebben onlangs een hernieuwde belofte gedaan om te zorgen voor 'nul moedersterfte'. Als gevolg hiervan, zegt Rose, zijn gegevens over moeders en hun baby's 'politieke zaken' geworden.

Dit is zeker niet uniek voor Tanzania. In de afgelopen decennia heeft de internationale gemeenschap zich steeds meer gericht op het behalen van doelen, zoals de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG's). Vooral in donorafhankelijke landen heeft dit geleid tot een toename van wat wel de 'doelcultuur' wordt genoemd. Beleidsmakers en donoren willen weten hoeveel levens er worden gered door specifiek beleid en interventies, en wat de kosten hiervan zijn. Het volgen van de voortgang ten opzichte van wereldwijde doelen wordt steeds meer geprioriteerd, en dit vereist data.

Doelen ontstaan vaak uit goede intenties en kunnen echte voordelen opleveren. Het vaststellen van een gemeenschappelijk doel kan momentum creëren en leiders verantwoordelijk houden voor het streven naar veiligere bevallingen. Toch zijn sommige doelen onrealistisch in contexten waar de gezondheid van vrouwen wordt beïnvloed door armoede en sociale achterstand, en waar de gezondheidszorg kampt met tekorten aan personeel, materialen en essentiële geneesmiddelen. Het verbeteren van de gezondheid van moeders en pasgeborenen is complex; er is geen wondermiddel dat alles oplost. En zoals duidelijk blijkt uit de ervaringen van Rose en haar collega's, kan de doelcultuur ook een omgeving creëren waarin zorgverleners bang zijn om de schuld te krijgen als ze negatieve resultaten rapporteren.

Zo bang zelfs, dat ze niet altijd precies melden wat er is gebeurd. Uit een recent overzicht van onderzoeken uitgevoerd in lage- en middeninkomenslanden blijkt dat het niet ongewoon is dat zorgverleners de data over de gezondheid van moeders en hun pasgeborenen manipuleren. Om specifieke doelstellingen te behalen of om te voorkomen dat ze de schuld krijgen, kunnen gezondheidswerkers sommige data die ze zouden moeten rapporteren, wijzigen of vervalsen.

Hoewel dit een gevoelig onderwerp was voor Rose en haar collega's, gaven ze verschillende voorbeelden van wat zij het 'koken' van data noemden. Zo legde een verloskundige uit dat tijdens diensten waarin het niet mogelijk is om de hartslag van ongeboren baby’s zo vaak te controleren als nodig voor alle vrouwen op de afdeling, er soms alarmsignalen gemist worden. Maar om te voorkomen dat ze de schuld krijgen van eventuele problemen, kan de verloskundige doen alsof ze vaker naar de hartslag van de foetus heeft geluisterd: "Je gaat naar de moeder luisteren, oh nee! Ze vertoonde allang tekenen van foetale nood. Dan schrijf je dus maar gegevens op die niet bestaan en ‘kook’ je partogrammen.” Om te voorkomen dat ze onder vuur komen te liggen vanwege onvolledige data, of om zichzelf te beschermen tegen schuld na een slechte afloop, kunnen gezondheidswerkers dus gegevens fabriceren of aanpassen.

Een 'doelcultuur' kan ongewenste gevolgen hebben voor de kwaliteit van de data. Als verwachtingen niet realistisch zijn en zorgverleners bang zijn om de schuld te krijgen of hun baan te verliezen, kunnen ze het gevoel hebben dat ze gegevens moeten vervalsen, wat leidt tot cijfers die niet representatief zijn voor de werkelijkheid. We moeten nadenken over hoe we de werklast van dataverzameling haalbaar en relevant kunnen maken voor de zorgverleners die het uitvoeren, zodat het nut van de data voor het verbeteren van de patiëntenzorg voor hen duidelijk is. Anders behalen we misschien wel het doel, maar missen we de essentie.