Steun aan huis voor hiv-patiënten in Zuid-Afrika

In Zuid-Afrika leven er vandaag meer dan 7 miljoen mensen met hiv. In een land dat kampt met te weinig artsen en verplegers, overbelaste ziekenhuizen én een enorm taboe rond de ziekte. Om de hiv-patiënten op te vangen, steunt de overheid op ‘wijkgezondheidswerkers’. Alleen bereikt deze waardevolle en laagdrempelige hulp vaak de meest kwetsbare patiënten niet. Wetenschappers testen daarom of een nieuw type zorg patiënten beter kan begeleiden en hun gezin kan betrekken bij de levenslange hiv-behandeling.

Ongeveer 70% van alle hiv-positieve Zuid-Afrikanen krijgt een levensreddende antiretrovirale behandeling. Bij het gebruik van deze hiv-remmers is het cruciaal dat patiënten therapietrouw zijn en hun medicijnen zorgvuldig innemen. Binnen een gezondheidszorgsysteem dat zwaar onder druk staat, worstelt de overheid met de vraag hoe ze de groeiende groep hiv-patiënten kan opvangen.

“De inzet van zogenaamde ‘community health workers’ kan de sleutel zijn tot een duurzame aanpak van de hiv-epidemie in Zuid-Afrika”, vertelt dr. Caroline Masquillier, als FWO-postdoc verbonden aan de Universiteit Antwerpen. Als onderzoeksgebied focust ze op de sociologische aspecten van de hiv-epidemie in Zuid-Afrika. Samen met collega’s in Kaapstad bestudeert ze of een nieuw type zorg, via deze community health workers, mensen met hiv beter kan begeleiden.

Townships

“Community health workers zijn veelal laag opgeleide vrouwen die basisgezondheidstaken uitvoeren. Zo bezoeken ze patiënten aan huis en controleren ze bijvoorbeeld of de pillen goed worden ingenomen. Op die manier probeert de overheid de overbelaste ziekenhuizen te ontzien en ook de meest kwetsbare patiënten in de Zuid-Afrikaanse townships te bereiken.”

Maar daar loopt het mis. Onderzoek bevestigt weliswaar het potentieel van samenwerken met community health workers, maar wijst tegelijk op een probleem in efficiëntie. “Dat heeft alles te maken met de huishoudens waarin de community health workers terechtkomen. Hun steun stimuleert therapietrouw in ‘hiv-competente’ huishoudens, maar werkt minder goed in minder competente huishoudens. Daarom streven we naar een interventie op het niveau van het huishouden om 'hiv-competent' te worden. Bij een succesvolle trial, kan die kennis ook van pas komen om toekomstige interventies uit te bouwen in landen met beperkte middelen.”

Niet durven vertellen

Maar hoe meet je nu precies de impact van zo’n nieuw type zorg? “Voor ons onderzoek vergelijken we twee groepen mensen die met hiv leven. De eerste groep krijgt de standaardbehandeling van de overheid, waarbij de community health workers de eerste zes maanden van de behandeling aan huis komen om pillen te tellen. Bij de tweede groep tellen we de pillen ook – niet zozeer omdat we in deze aanpak geloven, maar omdat een vergelijkend onderzoek anders niet mogelijk is – maar zetten we tegelijk extra in op steun aan de patiënt.”

En bij die steun draait het vooral om motivatie en om het gezin proberen te betrekken als steun aan de patiënt. “Ja, we willen hiv-patiënten intern motiveren om hun levenslange medicatie trouw te nemen. ‘Het is belangrijk om je kinderen groot te zien worden, om je dromen waar te maken …’ Want er zijn heel wat barrières. Zo durven veel patiënten niet aan hun partner of familie zeggen dat ze hiv-besmet zijn.”

“Hiv is nog altijd zeer gestigmatiseerd in Zuid-Afrika. We proberen dit taboe te doorbreken door samen met de community health workers patiënten te begeleiden om hun verhaal te delen. Al zullen we zelf nooit mensen dwingen. Niet vergeten dat het vaak om moeilijke gezinssituaties gaat – er is veel armoede, veel geweld ook – en dat het een hele evenwichtsoefening is voor de patiënt. Gelukkig zijn de community health workers goed getraind en hebben ze heel wat tools ter beschikking om mensen met hiv te ondersteunen.”

Sterke vrouwen

Intussen is Caroline Masquillier al 17 keer in Zuid-Afrika geweest. “Ja, ik heb zelfs een tijdje in Kaapstad gewoond, het voelt echt wel aan als mijn tweede thuis. Ik vond het nodig om ter plaatse te gaan en het verhaal van de community health workers en de patiënten mee te beleven. Het is trouwens bijzonder hartverwarmend om te zien hoeveel veerkracht deze community health workers hebben. Hoe sterk de vrouwen zijn, ook al leven ze vaak in harde omstandigheden of zijn ze zelf ziek. Ze worden ook nauwelijks betaald door de overheid en krijgen weinig erkenning voor hun werk, terwijl ze een wereld van verschil kunnen betekenen.”

Als eerbetoon maakte Masquillier, samen met een filmploeg, een documentaire over hiv en het werk van de community health workers in Zuid-Afrika. “Ik heb drie maanden de vrouwen in de townships gevolgd. Een zeer leerrijke ervaring én eyeopener. Voor de eerste keer in mijn leven was ik mij echt bewust van mijn blank zijn. Ook mijn naïviteit - die me vaak in mijn veldwerk geholpen heeft doordat ik alles positief bekeek en het gevaar soms niet zag, ben ik intussen kwijtgespeeld. Geweld is er een dagelijkse realiteit, heel confronterend. Daarom is deze documentaire een ode aan sterke vrouwen die zorgen voor mensen in nood.”